Navigering av komplexa fosterdiagnoser och behandlingsalternativ under graviditet

Hoppa till avsnitt

• Dilemmat vid foster-aortastenos
• Risker med behandling in utero
• Faktorer för patientens beslutsfattande
• Läkarens roll
• Psykologiska influenser på valet
• Fullständig transkription

Dilemmat vid foster-aortastenos

Dr. Yves Ville, MD, presenterar ett komplext kliniskt fall av kritisk foster-aortastenos. Denna allvarliga hjärtsjukdom upptäcks via ultraljud under graviditeten. Diagnosen visar en kraftigt förträngd aortaklaff som begränsar blodflödet. Detta hindrar vänster kammare från att utvecklas normalt, ett tillstånd som kallas hypoplastiskt vänster hjärtsyndrom. Ett barn som föds med detta syndrom får genomgå flera operationer och har en avsevärt nedsatt livskvalitet. Dr. Anton Titov, MD, diskuterar de långtgående konsekvenserna av diagnosen med Dr. Yves Ville, MD.

Risker och utfall vid behandling in utero

Dr. Yves Ville, MD, beskriver en potentiell fosterintervention vid kritisk aortastenos. Ingreppet går ut på att under ultraljudsguidning föra in en nål i fosterhjärtat. En ballongkateter används för att vidga den förträngda aortaklaffen, en teknik som liknar den inom vuxenkardiologi. Denna högriskintervention medför en omedelbar dödsrisk på 15 % för fostret. Framgångsprocenten för att uppnå en tvåkammarcirkulation är bara cirka 50 %, vilket ger en total sannolikhet för gynnsamt utfall på ungefär 35 %. Dr. Yves Ville, MD, förtydligar att även vid en lyckad procedur kommer barnet sannolikt att behöva ytterligare behandling efter födseln.

Faktorer för patientens beslutsfattande

Dr. Yves Ville, MD, belyser hur patienter tolkar samma medicinska information olika. Vissa kvinnor fokuserar på den 15-procentiga dödsrisken och osäkerheten kring framgång, och väljer att avbryta graviditeten. Andra är beredda att ta de höga riskerna i strävan att ”göra allt möjligt” för sitt barn, även med en låg sannolikhet för ett gott utfall. En tredje grupp kan avstå från ingrepp och låta naturen ha sin gång. Dr. Anton Titov, MD, utforskar dessa olika reaktioner med fosterläkaren och noterar att det inte finns något enskilt rätt val.

Läkarens roll i att stödja valet

Dr. Yves Ville, MD, betonar vårdteamets icke-dömande roll. Läkarens främsta uppgift är att säkerställa att patienterna fullt ut förstår diagnosen, alla behandlingsalternativ och tillhörande risker och fördelar. Detta kräver tydlig kommunikation och att ge patienterna tid att bearbeta de chockerande nyheterna. Det slutgiltiga beslutet ligger alltid hos den gravida kvinnan, eftersom det är hennes graviditet och hennes potentiella barn. Dr. Villes inställning är att ge stöd och följa patientens ledning utan att påtvinga egna värderingar.

Psykologiska och personliga influenser på valet

Dr. Yves Ville, MD, förklarar att beslut aldrig fattas i ett vakuum. Djupt personliga faktorer från en patients livshistoria, relationer och barndom formar ofta deras val. Till exempel kan en kvinna vars karriär bygger på hennes utseende ha svårare att acceptera en diagnos av fosteransiktsmissbildning. Omvänt kan en kvinna för vilken denna graviditet är en sista chans att få barn vara villig att ta större risker. Dr. Anton Titov, MD, och Dr. Ville sammanfattar att förståelse för dessa unika mänskliga faktorer är avgörande för god vård, eftersom det inte finns något universellt mönster för sådana djupt personliga beslut.

Fullständig transkription

Dr. Anton Titov, MD: Finns det en patientberättelse du skulle kunna dela som belyser några av dagens ämnen och samtal? Kanske ett exempel eller en sammanställning av kliniska fall från din praktik?

Dr. Yves Ville, MD: Om du letar efter sådana dilemman är vissa mycket abrupta och schematiska: en sjukdom som är botbar. En kvinna kan ändå begära abort eftersom hon inte är villig att ta någon risk, medan en annan vill fortsätta graviditeten oavsett.

Vid en lättbehandlad sjukdom, som fosteranemi, kan man stöta på det. Men när dessa människor måste hantera chocken av beskedet, ger du dem tid, information och svarar på deras frågor. Det finns ingen anledning att de sedan skulle agera oförnuftigt.

De flesta människor är förnuftiga, och man arbetar för majoriteten. Om människor har ett psykologiskt eller psykiatriskt problem är det annorlunda, och då blir det en modern fråga—en potentiell indikation för att avbryta eller inte avbryta graviditeten, förstår du?

Om du hanterar förnuftiga människor borde du inte stöta på många sådana berättelser. Men om behandlingen är osäker—jag tar ett annat exempel som inte är fetoskopi utan ultraljudsguidat: säg att fostrets aortaklaff är sjuk. Du har kritisk aortastenos.

Kritisk aortastenos i tidig graviditet, om den är allvarlig och blodpassagen minimal, gör att vänster kammare inte utvecklas. Det blir hypoplastiskt vänster hjärta, och barnet föds med endast en kammare, vilket leder till flera operationer utan botemedel. Det blir ett liv med ingrepp och en livslängd som varken är lång eller bekväm.

När du ställer denna diagnos—foster-aortastenos som går att upptäcka via ultraljud—är alternativen: låta naturen ha sin gång, avbryta graviditeten eller försöka behandla in utero.

Vad vi gör in utero, under ultraljud, är att sätta in en nål i hjärtat, i vänster kammare. Vi kateteriserar stenosen i aortaklaffen och blåser upp en ballong—samma typ som kardiologer använder för att vidga kärl. Så man vidgar klaffen och tar sedan ut nålen.

För det första: ingreppet är riskabelt. Dödsrisken är ungefär 15 % omedelbart. För det andra: resultatet är osäkert eftersom man inte vet om vidgningen räcker för att blodet ska passera och kammaren växa. Man måste därför vänta flera veckor efter proceduren.

Med samma kliniska bild eller ultraljudsbild, olika samtal och helt olika alternativ. Vissa kvinnor säger: ”Framgångsprocenten är 50 %, risken för fosterdöd är 15 %. Totalt har jag 35 % sannolikhet för gynnsamt utfall, och barnet kan behöva en vidgning efter födseln. Jag tar inte risken.”

En annan kvinna säger: ”Du sa att kammaren redan är fibrotisk, dödsrisken är 15 % och framgångschansen 10–20 %. Men jag vill göra allt för detta barn, även om det dör efteråt.” Och vissa säger: ”15 % dödsrisk, jag gör hellre inget,” trots att sannolikheten för ett tvåkammarhjärta kanske bara är 5 %.

Så återigen, det här är ett jobb för schizofrena människor. Man ska inte döma. Bara förklara. Se till att patienterna förstår allt och följ kvinnans ledning. Det är hennes graviditet och hennes potentiella barn—eller inte.

Dr. Anton Titov, MD: Kan du kategorisera dina patienter—gravida kvinnor—som är mer benägna att fatta dessa mycket olika, potentiellt tre beslut? Finns det trender? Ett system? Eller är det en fullständig överraskning oavsett person? Ser du några mönster?

Dr. Yves Ville, MD: Mönster? Jag skulle inte kalla det mönster. Men om du gräver djupt nog i deras liv, deras historia, barndom, relationer, kan du hitta källan till beslutet.

Ibland är det enkelt. Ta till exempel—det är en karikatyr igen—ett foster med en ansiktsmissbildning, och kvinnan är modell. Varför blev hon modell? Vilket tryck fanns? Kan hantera ett foster med ansiktsmissbildning? Generellt ja, men inte individuellt nödvändigtvis.

Generellt sett blir det svårare för henne än för en kvinna utan yttre påverkan på utseende eller beteende, inget tryck, och för vilken barnet är den sista chansen att bli förälder.

Det finns inget universellt mönster. Det finns faktorer, alltid någonstans—ibland lätta att förstå, ibland mycket djupa—som formar deras beslut. Det är definitionen av en människa.