Att navigera graviditet och föräldraskap med fysiska och intellektuella funktionsnedsättningar

Hoppa till avsnitt

• Multidisciplinärt vårdtillvägagångssätt
• Stöd i föräldraskap vid funktionsnedsättningar
• Anpassningar av miljön för föräldraskap
• Forskning om mor-barn-interaktioner
• Komplexiteter vid intellektuell funktionsnedsättning
• Betydelsen av genetisk rådgivning
• Förhandssamtal före graviditet

Multidisciplinärt vårdtillvägagångssätt

Dr. Marc Dommergues, MD, betonar att graviditetsvård för kvinnor med genetiska sjukdomar som myopati kräver ett heltäckande, multidisciplinärt förhållningssätt. Dessa tillstånd påverkar ofta flera organsystem, inklusive lungor och hjärta, vilket kräver samordnad vård från olika medicinska specialister. Målet har utvecklats från att enbart säkerställa en säker förlossning för både mor och barn till att också ta hänsyn till långsiktig livskvalitet och föräldrakapabilteter.

Stöd i föräldraskap vid funktionsnedsättningar

Praktiska utmaningar i föräldraskap är en stor oro för kvinnor med fysiska funktionsnedsättningar. Dr. Dommergues pekar på kritiska frågor som dessa kvinnor står inför, som hur man ammar vid hemiplegi, byter blöja vid distalt tremor eller kommunicerar effektivt vid tetraplegi. Dessa frågor tas ofta inte upp eftersom patienter kan tveka att diskutera dem öppet med sina vårdgivare, vilket skapar ett stort gap i förlossningsförberedande rådgivning och stöd.

Anpassningar av miljön för föräldraskap

En specialiserad institution inriktad på "stöd i föräldraskap för personer med funktionsnedsättning" har blivit en viktig partner för att hantera dessa utmaningar. Dr. Marc Dommergues, MD, förklarar att detta samarbete introducerade begreppet anpassat föräldraskap, som fokuserar på miljöanpassningar, inlärning av praktiska tekniker och erfarenhetsutbyte inom en gemenskap av familjer i liknande situationer. Detta stödsystem hjälper till att förhindra att en spädbarns hemilja anses otillräcklig på grund av moderns funktionsnedsättning.

Forskning om mor-barn-interaktioner

Ännu opublicerad forskning som Dr. Dommergues beskriver jämför interaktioner mellan mödrar med motoriska funktionsnedsättningar och deras barn med kontrollgrupper. Studien visade att även om svårigheter förekommer skiljer de sig inte väsentligt från utmaningar som icke-funktionsnedsatta mödrar upplever, särskilt de med prematurfödda barn. Denna forskning ger värdefulla insikter för att utveckla mer effektiva stödstrategier för funktionsnedsatta föräldrar.

Komplexiteter vid intellektuell funktionsnedsättning

Situationen blir betydligt mer komplex när intellektuell funktionsnedsättning eller psykisk utvecklingsstörning åtföljs av fysiska begränsningar. Dr. Marc Dommergues, MD, identifierar denna kombination som en växande utmaning inom maternal-fetal medicin. Även om personer med intellektuell funktionsnedsättning med rätta hävdar sin kapacitet för föräldraskap, måste de också förhålla sig till två kritiska realiteter: den potentiella ärftligheten av deras tillstånd och deras förmåga att ge adekvat barnuppfostringsstöd.

Betydelsen av genetisk rådgivning

Genetisk rådgivning blir särskilt avgörande för par där en eller båda partnerna har intellektuella funktionsnedsättningar. Med kontinuerlig genupptäckt som framskrider varje år betonar Dr. Dommergues vikten av att utvärdera båda parterna för att bedöma ärftlighetsrisker. Detta proaktiva tillvägagångssätt möjliggör informerade familjeplaneringsbeslut och lämpliga medicinska interventioner vid behov.

Förhandssamtal före graviditet

Att diskutera föräldraskapsmöjligheter före graviditet innebär särskilt svåra etiska och praktiska utmaningar. Dr. Marc Dommergues, MD, beskriver framväxande samarbeten med vuxen- och barnpsykiatriker på en parisisk sjukhusklinik kallad CIC. Även om erfarenheten inom detta område fortfarande är begränsad och växande, erkänner Dr. Dommergues komplexiteten i att hitta lämpliga åtgärdsvägar för dessa känsliga situationer, vilket speglar den utvecklande naturen av funktionshinderinkluderande reproduktiv vård.

Fullständig transkription

Dr. Marc Dommergues, MD: När det gäller motorisk funktionsnedsättning är detta återigen ett mycket brett fält. På detta sjukhus är vi inte särskilt bekanta med de vanligaste typerna, som personer med ryggmärgsskada. Vi hanterar främst personer med genetiska sjukdomar, som till exempel myopati. Dessa sjukdomar tenderar att påverka alla system – lungor, hjärta, etc. Detta kräver ett multidisciplinärt förhållningssätt ur medicinsk synvinkel.

Men för några år sedan var vi nöjda med att föda kvinnor och barn levande. Sedan insåg vi att det fanns ett liv efter förlossningen. Hur skulle kvinnorna klara av ett barn? Vi märkte att detta var en stor fråga som kvinnor ställde sig själva, men som de kanske inte alltid vågade ta upp.

Hur ska jag amma om jag har hemiplegi? Hur ska jag byta blöja på mitt barn om jag har distalt tremor? Hur ska jag kommunicera med mitt barn om jag har tetraplegi? Detta är stora frågor.

Vi samarbetar med en specialinstitution som hjälper funktionsnedsatta personer att anpassa sig som föräldrar: "Stöd i föräldraskap för personer med funktionsnedsättning." Denna institution är vår partner. Den introducerade oss för konceptet anpassat föräldraskap. Det bygger på att anpassa miljön, lära sig knep, och dela erfarenheter med andra familjer.

Vi känner att det blev en stor hjälp. Det hjälpte oss särskilt att undvika situationer där man kunde frukta att miljön i vilken barnet föddes inte skulle vara tillräcklig. Detta är komplicerat, eftersom vi vet att det finns en spänning mellan de som vårdar mödrarna och de som vårdar barnen.

Åtminstone i vårt land finns en konstant rädsla för att miljön i vilken ett barn utvecklas inte är optimal när modern är svårt funktionsnedsatt. Naturligtvis har vår kamp alltid varit att uppmuntra dessa kvinnor. Kanske är vi ibland lite för optimistiska, men vi försökte veta mer om detta.

För att uttrycka det enkelt, även om det ännu inte är publicerat, har vi studerat interaktioner mellan mödrar med motorisk funktionsnedsättning och deras barn och jämfört dem med kontroller.

Dr. Anton Titov, MD: Det fanns svårigheter, men situationerna skilde sig inte mycket från de svårigheter som icke-funktionsnedsatta kvinnor upplever, till exempel när de har prematurfödda barn. Det är inte lätt, men det är möjligt, förutsatt att det är en motorisk funktionsnedsättning.

Saker kan bli betydligt mer komplicerade när det finns en motorisk funktionsnedsättning kombinerat med en intellektuell funktionsnedsättning. Problemet är inte den motoriska funktionsnedsättningen i sig, utan den intellektuella funktionsnedsättningen eller psykiska utvecklingsstörningen. Detta är ett stort problem.

Det är ett problem som allt fler patienter står inför. Det är mycket svårt. Å ena sidan tenderar personer med intellektuell funktionsnedsättning att säga att de kan bli föräldrar som andra. Å andra sidan är det viktigt att de är medvetna om två saker.

Deras sjukdom kan vara ärftlig. Fler och fler gener upptäcks varje år. Detta gör det viktigt att utvärdera båda parterna i paret och erbjuda genetisk rådgivning i alla fall.

Sedan finns frågan om att diskutera föräldraskap före graviditet. Det är en mycket, mycket svår fråga. Vi börjar försöka hjälpa par. Vi gör det med hjälp av en grupp vuxen- och barnpsykiatriker på ett sjukhus i Paris; kliniken heter CIC.

Vi har mycket liten erfarenhet för tillfället. Det är en växande erfarenhet. Det enda jag kan säga är att det är mycket svårt. Vi kan inte säga vad som bör eller inte bör göras eftersom detta är en mycket ny erfarenhet för oss.

Funktionsnedsättning är ett viktigt ämne. Jag tror att ni har täckt många mycket viktiga frågor.

Dr. Anton Titov, MD: Så tack så mycket.