Navigering av etiska dilemman inom fosterkirurgi och modernt beslutsfattande

Hoppa till avsnitt

• Läkarens plikt och lagen
• Samtal om informerat samtycke
• Klinisk fallbeskrivning: Foster med aortastenos
• Faktorer som påverkar patientens beslut
• Nyttoprincipen inom etiken
• Fullständig transkription

Läkarens plikt och lagen

Dr. Yves Ville, MD, klargör den grundläggande principen inom obstetrisk medicinsk etik. Han betonar att läkare varken är präster eller filosofer – deras främsta plikt gäller alltid den gravida kvinnan. Etiken i denna kliniska kontext måste följa landets lagstiftning, som utgör den juridiska ram inom vilken läkare och patienter verkar.

Dr. Yves Ville, MD, förtydligar att i Europa, särskilt i Frankrike, har lagen företräde. Den överlåter det slutgiltiga medicinska beslutet till en dialog mellan läkaren och den gravida kvinnan. Embryot eller fostret har ingen juridisk röst eftersom det existerar genom modern. Denna ram, även om den kan medföra svåra situationer, gör det möjligt för läkare att agera lagligt och i nära samarbete med patienten.

Samtal om informerat samtycke

Dr. Yves Ville, MD, beskriver processen att föra svåra samtal med patienter. Kärnan i hans arbete är att informera den gravida kvinnan utförligt och på ett sätt som hon kan förstå. Läkarens roll är inte att påtvinga egna åsikter, utan att tydligt presentera alla alternativ.

Dr. Anton Titov, MD, och Dr. Ville diskuterar variationen i patienters reaktioner. Dr. Yves Ville, MD, noterar att för samma allvarliga fosteravvikelse kan kvinnor välja helt olika vägar. Vissa väljer att kämpa med den senaste tekniken, medan andra begär graviditetsavbrott. Läkaren måste stödja båda dessa giltiga beslut som en del av sin professionella plikt, förutsatt att de är lagliga.

Klinisk fallbeskrivning: Foster med aortastenos

Dr. Yves Ville, MD, ger ett specifikt exempel för att belysa dessa etiska utmaningar. Han beskriver diagnostik och behandling av kritisk foster-aortastenos, som kan ställas med ultraljud. Om tillståndet är svårt kan det leda till hypoplastiskt vänsterhjärtasyndrom, vilket resulterar i ett barn med endast en fungerande hjärtkammare.

Behandlingsalternativet in utero är en högriskprocedur där en nål förs in i fosterhjärtat under ultraljudsguidning. En ballong används för att vidga den förträngda aortaklaffen. Dr. Ville redogör för de hårda statistiken: en 15 % omedelbar risk för fosterdöd från ingreppet och en total framgångsfrekvens på cirka 50 %. Det innebär en 35 % chans till ett gynnsamt utfall där den vänstra hjärtkammaren kan återhämta sig. Dessa osäkra odds ligger till grund för ett djupt svårt beslut för den blivande modern.

Faktorer som påverkar patientens beslut

Dr. Anton Titov, MD, frågar Dr. Ville om det finns mönster i hur patienter tar dessa livsomvälvande beslut. Dr. Yves Ville, MD, svarar att han inte skulle beskriva det som mönster, utan snarare att beslutet har sina rötter i patientens livshistoria, barndom och relationer. Externa påtryckningar, som en karriär som modell vid en fosteransiktsmissbildning, kan vara en faktor.

Dr. Yves Ville, MD, betonar att varje människa är unik. För vissa kvinnor kan ett barn vara en sista chans till moderskap, vilket påverkar deras val att fortsätta trots en dålig prognos. Läkarens uppgift är att förstå dessa faktorer utan att döma. Det slutgiltiga valet tillhör alltid den gravida kvinnan.

Nyttoprincipen inom etiken

Dr. Yves Ville, MD, introducerar ett nyckelettiskt begrepp som används i dessa samtal: nyttoprincipen. Den innebär att undvika det sämsta tänkbara utfallet när ett gott resultat inte är uppnåeligt. Läkarens roll är att hjälpa patienten att genomgå alternativen för att identifiera vad som är bäst för henne eller för att undvika de värsta scenarierna.

Detta tillvägagångssätt ökar läkarens förståelse för patienten och hjälper till att möta förväntningarna under en period av stor psykisk påfrestning. Genom att fokusera på nytta och tydlig information anser Dr. Ville att de flesta förnuftiga människor når ett beslut som passar deras specifika omständigheter.

Fullständig transkription

Dr. Anton Titov, MD: Etik inom medicinen är ett omfattande ämne. Vi har redan diskuterat diagnostik och behandling, inklusive endoskopisk fosterkirurgi, medfödda missbildningar och infektioner. Födelsedefekter hos ett växande foster är mycket svåra nyheter för föräldrar, särskilt för modern. Du för dessa svåra samtal med dina patienter dagligen i din kliniska verksamhet.

Vilka är de psykologiska och etiska aspekterna av diskussioner om fosterkirurgi och medfödda missbildningar som du har med dina patienter? Hur närmar du dig dessa samtal i din kliniska praktik? Jag ser en av många böcker på ditt kontor, Etik inom obstetrik och gynekologi. Det är ett brett ämne, men mycket viktigt.

Dr. Yves Ville, MD: Vi är inte präster och vi är inte filosofer. Vi är läkare. Vår främsta plikt gäller den gravida kvinnan. När det är sagt, måste etiken följa lagen. Du är läkare. Du utövar din verksamhet i en juridisk miljö och måste följa reglerna. Så etiken följer lagen.

Om du är filosof eller präst, går etiken före lagen. Som läkare följer du lagen. Så din etik är starkt förankrad i din juridiska miljö. I Europa i stort, och särskilt i Frankrike, är vi mycket privilegierade eftersom lagen överlåter beslutet till den medicinska diskussionen med den gravida kvinnan.

Embryot har inget att säga till om, och fostret lever genom sin mor. Med dessa principer klara för dig, är ditt jobb förstås svårt. Det är aldrig lätt att avbryta en graviditet. Men åtminstone agerar du i enlighet med lagen och i ett nära förhållande med den gravida kvinnan. Hon har det sista ordet. Och det är, tror jag, mycket förnuftigt.

Så med en allvarlig fosteravvikelse kan du i det här jobbet känna dig schizofren. För vissa kvinnor i samma situation kommer att be dig kämpa och sträva till den yttersta gränsen av teknik och mänsklig möjlighet. Andra kommer att be dig avbryta graviditeten.

Samma problem, samma graviditetsvecka, samma profil. Och du måste ta dig an båda. Båda besluten är en del av ditt jobb. Du gillar det eller inte; du är fri att inte göra det. Men du kan inte motsätta dig så länge det är lagligt.

Din plikt är att informera henne exceptionellt väl och på ett sätt som hon förstår. Du påtvingar inte dina åsikter. Du försöker, genom vad du vet om henne från samtal, historik eller miljö, låta henne se igenom alternativen som antingen är bäst för henne eller som undviker de sämsta alternativen.

Mycket ofta kallas detta nyttoprincipen inom etiken, där du undviker det som är värre. Om du inte kan hitta något bra, kan du undvika det sämsta. Genom detta ökar du din förståelse för patienten och möter hennes förväntningar. Men din främsta plikt är till den gravida kvinnan. Och det fungerar.

Dr. Anton Titov, MD: Finns det en patientberättelse du skulle kunna dela som illustrerar några av dagens ämnen och samtal? Kanske ett exempel eller en sammansmältning av kliniska fall från din praktik?

Dr. Yves Ville, MD: Jag tror att om du letar efter dessa dilemman, är vissa mycket abrupta och schematiska: en sjukdom som är botbar. En kvinna skulle ändå be om avbrott eftersom hon inte är villig att ta någon risk, medan en annan kvinna skulle vilja fortsätta graviditeten oavsett.

För en lättbehandlad sjukdom, som fosteranemi, kan du stöta på det. Men om dessa människor får tid att övervinna chocken av beskedet, ger du information och svarar på deras frågor. Det finns ingen anledning till att dessa människor sedan skulle agera oförnuftigt.

De flesta människor är förnuftiga, och du arbetar för majoriteten. När människor har psykologiska eller psykiatriska problem är det annorlunda, och då blir det ett modernt problem, en potentiell indikation för att avbryta eller inte avbryta graviditeten.

Om du hanterar förnuftiga människor, bör du inte stöta på många sådana berättelser. Men om behandlingen är osäker, tar jag ett annat exempel som inte är fetoskopi, utan ultraljudsguidat. Säg att fostrets aortaklaff är sjuk. Du har kritisk aortastenos.

Kritisk aortastenos i tidig graviditet, om den är svår och blodpassagen är minimal, kommer den vänstra hjärtkammaren inte att utvecklas. Det blir hypoplastiskt vänsterhjärta, och barnet föds med endast en kammare, vilket leder till flera operationer och ingen egentlig bot. Det blir ett liv av ingrepp och en livsförväntan som varken är lång eller bekväm.

Så när du ställer denna diagnos, vilket är fullt möjligt med ultraljud, är alternativen: låta naturen ha sin gång, avbryta graviditeten eller försöka behandla in utero. Vad vi gör in utero, under ultraljud, är att sätta in en nål i hjärtat, i den vänstra kammaren.

Och vi kateteriserar förträngningen i aortaklaffen och blåser upp en ballong, liknande de som kardiologer använder för att vidga kärl. Så du vidgar klaffen. Sedan tar du ut nålen.

För det första är denna procedur riskfylld. Risk för död är cirka 15 %, omedelbart. För det andra är resultatet osäkert eftersom du inte vet om vidgningen räcker för att blodet ska passera och kammaren växer. Så du måste vänta flera veckor efter ingreppet.

Med samma kliniska bild eller ultraljudsbild, olika samtal och helt olika alternativ. Vissa kvinnor skulle säga: "Förlåt, du sa att framgångsfrekvensen är 50 %, risken för fosterdöd är 15 %. Så totalt har jag 35 % chans till ett gynnsamt utfall." Och barnet kan behöva en vidgning efter födseln, och vi hoppas att det räcker. Jag tar inte risken.

En annan kvinna skulle säga: Du har sagt att denna kammare redan är fibrotisk, att dödsrisken är 15 % och framgångschansen 10–20 %. Men jag vill göra allt för detta barn. Och om barnet dör efteråt, så får det vara. Och vissa skulle säga: "15 % risk för död. Jag gör hellre ingenting." Även om sannolikheten att hjärtat kan bli normalt, med två kammare, är 5 %.

Så återigen, detta är ett jobb för schizofrena människor. Och du behöver inte vara dömande. Bara förklara. Se till att människor har förstått allt och följ kvinnan; det är hennes graviditet. Och potentiellt hennes barn eller inte.

Dr. Anton Titov, MD: Kan du kategorisera dina patienter, gravida kvinnor, som är mer benägna att fatta dessa mycket olika, potentiellt tre beslut? Finns det trender? Något system du ser? Eller kan det vara en fullständig överraskning från vilken typ av person som helst? Finns det mönster du observerar?

Dr. Yves Ville, MD: Mönster? Jag skulle inte beskriva det som mönster. Men om du gräver tillräckligt djupt i deras liv, deras historia, barndom, relationer, kan du hitta ursprunget till beslutet. Ibland är det enkelt.

Du förstår, om du tar – återigen en karikatyr – men du har ett foster med en ansiktsmissbildning. Och denna kvinna är modell. Varför blev hon modell? Vilket tryck utsattes hon för? Kan hantera ett foster med ansiktsmissbildning? Generellt sett, förmodligen. Men inte nödvändigtvis individuellt.

Generellt sett kommer det att vara svårare för denna kvinna än för en kvinna utan yttre påverkan på sitt utseende och beteende, inget tryck, och för vilken barnet är den sista chansen att få ett barn, till exempel. Du kan inte ha ett mönster. Du har faktorer, alltid någonstans, tillräckligt djupt, ibland lätta att förstå, ibland mycket djupa, som bygger upp deras beslut. Och det är definitionen av en människa.

Dr. Anton Titov, MD: Professor Yves Ville, tack så mycket för din tid och för att du delar med dig av all denna viktiga information, inte minst om etiken kring beslut och de svårigheter som läkare som du möter varje dag. Men du hjälper så många människor i mycket svåra situationer. Vi hoppas att vi kan återkomma till dig i framtiden för mer information. Tack!

Dr. Yves Ville, MD: Tack.