Den kritiska rollen för vetenskaplig litteracitet och patientutbildning i modern sjukvård

Hoppa till avsnitt

• Den vetenskapliga utbildningskrisen
• Vetenskap kontra reklam: En grundläggande skillnad
• Faran med missförstånd kring orsakssamband
• De verkliga farorna med pseudovetenskap som homeopati
• Den avgörande betydelsen av patientmedvetenhet
• Bygga resurser för patienter med amyloidos
• Fullständig transkription

Den vetenskapliga utbildningskrisen

Dr. Mark Pepys, MD, uttrycker djup oro över den utbredda bristen på adekvat vetenskaplig utbildning. Han påpekar att detta är ett problem i alla utvecklade länder. Dr. Pepys lyfter fram den skarpa kontrasten mellan vår högteknologiska värld och allmänhetens grundläggande missförstånd av hur vetenskap fungerar.

Den moderna världen bygger på vetenskapliga och tekniska framsteg. Ändå lär sig de flesta människor inte om kärnprinciperna för vetenskaplig forskning, såsom reproducerbarhet, transparens och ärlighet.

Vetenskap kontra reklam: En grundläggande skillnad

Dr. Mark Pepys, MD, använder en kraftfull analogi från fysikern Richard Feynman för att förklara den vetenskapliga metoden. Han jämför vetenskapens etos med reklamens. Inom reklam är målet att marknadsföra en produkt genom att enbart framhålla dess fördelar.

Äkta vetenskap kräver det motsatta förhållningssättet. Forskare måste presentera alla bevis, inklusive sådana som talar emot deras egen hypotes. Detta gör det möjligt för andra att fatta fullständigt informerade beslut. Dr. Pepys beklagar att till och med vissa forskare inte förstår denna grundläggande princip.

Faran med missförstånd kring orsakssamband

Ett kritiskt vetenskapligt begrepp som ofta missförstås är skillnaden mellan association och orsakssamband. Dr. Mark Pepys, MD, ger ett tydligt exempel från sitt eget område. Under många år förknippades förhöjda nivåer av C-reaktivt protein (CRP) med en ökad risk för hjärtinfarkt.

Många forskare antog felaktigt att CRP var en orsakande faktor. Dr. Pepys och hans kollegor använde genetisk epidemiologi och laboratorieexperiment för att definitivt bevisa att CRP inte orsakar hjärtinfarkt. Detta fall belyser hur missförstånd kring orsakssamband kan leda till betydande vetenskapliga fel.

De verkliga farorna med pseudovetenskap som homeopati

Dr. Mark Pepys, MD, pekar på homeopati som ett tydligt exempel på allmänhetens "tonöverhörhet" för vetenskap. Han förklarar att homeopatiska läkemedel späds ut så mycket att de inte innehåller några aktiva molekyler. Därmed är de farmakologiskt inaktiva och kan inte ha någon terapeutisk effekt utöver placebo.

Även om detta kan verka ofarligt vid mindre åkommor, är förlitan på sådan pseudovetenskap vid allvarliga tillstånd direkt farligt. Dr. Mark Pepys, MD, påpekar att användning av homeopati vid astma, cancer eller bakteriella infektioner kan vara dödligt. Det fördröjer farligt tiden till korrekt diagnos och påbörjandet av effektiv, evidensbaserad behandling.

Den avgörande betydelsen av patientmedvetenhet

Utöver allmän vetenskaplig litteracitet är Dr. Mark Pepys, MD, passionerad kring specifik patientutbildning. Han anser att det är avgörande att patienter förstår sina egna sjukdomar. Detta är särskilt viktigt vid komplexa och sällsynta tillstånd där information kan vara knapp eller skrämmande.

Korrekt kunskap stärker patienter. Det hjälper dem att navigera sin vårdresa och fatta informerade beslut tillsammans med sina läkare. Dr. Anton Titov, MD, diskuterar detta behov med Dr. Pepys, som ser patientmedvetenhet som ett grundläggande krav i modern klinisk vård.

Bygga resurser för patienter med amyloidos

Dr. Mark Pepys, MD, har aktivt arbetat med att fylla informationsgapet för patienter med amyloidos. Han har medverkat till att skapa en omfattande, interaktiv webbplats dedikerad till denna sällsynta sjukdom. Resursen ger korrekt information om alla typer av amyloidos, tillgängliga behandlingar och potentiella komplikationer.

Webbplatsen inkluderar ett modererat forum där patienter från hela världen kan ansluta och dela erfarenheter. Dr. Pepys konstaterar att patienter upplever denna kuraterade, pålitliga information som extremt hjälpsam. Den avmystifierar deras tillstånd och ger praktisk vägledning, vilket uppfyller ett kritiskt behov inom vården av sällsynta sjukdomar.

Fullständig transkription

Dr. Anton Titov, MD: Professor Sir Mark Pepys, ledande immunolog, amyloidosspecialist och expert på läkemedelsutveckling. Professor Mark Pepys, finns det något annat du vill diskutera angående ditt arbete och din forskning? Dela gärna med dig av din visdom.

Dr. Mark Pepys, MD: Det finns två saker jag brinner mycket för. Den ena är att människor behöver förstå vad vetenskap är och hur den bedrivs. Vetenskap undervisas inte tillräckligt bra. Människor får inte tillräcklig vetenskaplig utbildning i de flesta, förmodligen alla, utvecklade länder. Det är otroligt!

Världen är så vetenskapligt avancerad. Vi går alla omkring med dessa enheter i händerna. Alla enheter är fulla av högteknologi. Vi reser på mycket högteknologiska sätt. Vi kommunicerar på dessa extremt avancerade sätt. Ändå lär sig människor för lite om vetenskap, vetenskapens natur, vad den innebär, och vetenskapens reproducerbarhet.

Människor förstår inte vikten av transparens och ärlighet. Richard Feynman, den store nobelpristagaren och amerikanske fysikern, sade en gång: "Du har en skyldighet som forskare. När du presenterar din hypotes måste du visa alla bevis som talar emot den, lika mycket som de som stödjer den. Så att människor kan avgöra om de tror på din hypotes eller inte."

Han sade att det bästa sättet att förklara detta är att jämföra med reklam. Reklam är den fullständiga motsatsen. Du säger "min produkt är den bästa". Du säger inte "Någon annan har något som är nästan lika bra, eller kanske billigare..." Du säger bara "köp min produkt för den är den bästa". Det är allt du någonsin säger i reklam. Vetenskap måste vara den fullständiga motsatsen.

Till och med forskare förstår inte alltid detta. Vissa forskare förstår inte vad vetenskap handlar om, som i exemplet med association och orsakssamband.

Mitt i debatten om CRP:s roll skrev en mycket berömd amerikansk kardiolog i en kommentar på nätet eller någonstans. Han inbillade sig vara epidemiolog. Han skrev om mitt påstådda misslyckande att erkänna att CRP orsakade hjärtinfarkt. Han kallade det fullständig okunnighet och dumhet.

Hur kunde någon ignorera det övertygande bevismaterialet som visade att CRP orsakar hjärtinfarkter? Nu ser vi vart det ledde. CRP orsakar inte hjärtinfarkter. Vi motbevisade det slutgiltigt med genetisk epidemiologi. Vi motbevisade det också med alla in vivo- och in vitro-experiment.

Man måste förstå vad vetenskap handlar om. Människor behöver lära sig mer om vetenskap. För om de inte gör det, blir befolkningen tonöverhör för vetenskap, som jag säger. När man är tonöverhör kan man inte uppskatta musik. Om man är tonöverhör för vetenskap kan man inte förstå något om den moderna världen, för man har inte lärt sig om den och vet inte vad den handlar om.

Homeopati är ett klassiskt exempel. Homeopatiska läkemedel är ingenting! De är noll. Du har ett antal molekyler du inte kan räkna i ditt "läkemedel", eftersom de har spätts avsiktligt så långt att de inte finns kvar! Hur kan det göra dig bättre?

När du har lite smärta i stortån spelar det förmodligen ingen roll. Men om du har astma, cancer eller en bakteriell infektion och förlitar dig på homeopatiska "läkemedel", kommer du att dö! Det är en katastrof! Det fördröjer tiden till korrekt diagnos och korrekt behandling!

Den andra saken jag är mycket intresserad av är patientmedvetenhet. Vi måste få patienter att förstå vad deras sjukdom är. Det är särskilt akut vid amyloidos. Det är dessa patienter som jag mestadels arbetar med.

Amyloidos är en sällsynt sjukdom, den är otroligt komplicerad. Du kan söka information om amyloidos på nätet. Du kan hitta alla möjliga riktigt skrämmande saker. Ja, det är en skrämmande sjukdom, det är en dålig sjukdom att ha. Men du behöver ha korrekt information.

Jag har varit mycket aktiv de senaste åren med att utveckla patientmedvetenhet för våra patienter med amyloidos. Patienter med denna sjukdom finns över hela världen. Vi skapade en fullt interaktiv webbplats för patienterna. Det finns ett forum där de kan skriva in och få modererade svar och så vidare.

Patienterna finner detta extremt hjälpsamt. De kan slå upp allt om vilken typ av amyloidos som helst på denna webbplats. De kan ta reda på om behandlingarna, komplikationerna av behandlingarna, och vad man ska göra när vissa saker händer.

Patienter i allmänhet finner det extremt hjälpsamt. Det är mycket viktigt. Att kommunicera är mycket viktigt.

Jag vet att det pågår mycket arbete med patientmedvetenhet. Det är ett nödvändigt krav i de flesta hälso- och sjukvårdstjänster att kliniker och centra tillhandahåller denna information. Vi har varit mycket aktiva i att främja information om amyloidos. Det är en viktig sak att göra om man har möjlighet.